Симптомы, причины и лечение целиакии у детей. Признаки тяжелого течения целиакии

  • Дата: 22.06.2019

Поэтому, продумывая рацион, заботливые родители следят за тем, чтобы ребенок получал все необходимые белки, жиры, углеводы, витамины и минералы. Однако мало кто из взрослых знает, что существует целая категория продуктов, которые могут быть вредны и даже опасны для некоторых малышей. Так детишкам с целиакией ни в коем случае нельзя употреблять пищу, содержащую глютен. О том, что такое целиакия и как с нею жить мы беседуем с профессором кафедры детских болезней РГМУ N2 Сергеем БЕЛЬМЕРОМ.

— Сергей Викторович, что такое целиакия и как часто она встречается?

— Если давать краткое определение, целиакия — это непереносимость белка глютена. Этот белок содержится во многих злаковых. Исключение составляют рис, греча и кукуруза. У больных с целиакией глютен повреждает слизистую оболочку тонкой кишки, из-за чего она атрофируется. Последствия этой атрофии — нарушение кишечного всасывания. Причем нарушается всасывание и белков, и жиров, и углеводов, и витаминов, и минералов. Ребенок, естественно, очень страдает: худеет независимо от того, сколько ест, отстает как в физическом, так и в психическом развитии, забывает даже те навыки, которые уже приобрел, плохо растет, развивается, и у него нарушается работа внутренних органов. Если процесс не остановить, итог может быть весьма печальным.

— Насколько распространено это заболевание?

— Десять лет назад считалось, что у нас целиакией болен 1 ребенок из 1000, а в некоторых странах, например, в Ирландии, 1 из 300-500. За последние 3-5 лет было проведено очень много исследований по выявлению скрытой целиакии и выяснилось, что частота заболевания намного выше. По некоторым данным больных целиакией 1 человек на 100. Но даже если со скепсисом относиться к этим цифрам, то, наверное, 1 на 500 уж точно есть. Это не значит, что заболевания участились — нет, просто стала лучше диагностика.

— Отчего возникает непереносимость глютена?

— Считается, что целиакия — наследственное заболевание. Однако ген целиакии до сих пор не установлен. Есть несколько предположительных генов, но точный пока не найден. И тем не менее все указывает на то, что заболевание именно генетическое. Впрочем, точно сказать, что у родителей, больных целиакией будет нездоровый ребенок, никогда нельзя. Как раз очень часто мы видим обратные ситуации: у людей, страдающих целиакией, дети рождаются совершенно здоровые.

— А как можно заметить целиакию, по каким признакам?

— Признаки проявляются в самых разных вариациях. Поэтому выделяют типичную, атипичную и латентную целиакию. Она проявляется через месяц-два после введения в рацион глютенсодержащих продуктов. Если, к примеру, ребенку дают какие-то каши, содержащие глютен, в конце первого полугодия жизни, то уже во втором полугодии, в 8-9 месяцев, у малыша появляются первые симптомы. Классические признаки целиакии: потеря массы тела на фоне разжиженного стула (обильный, пышный стул) с сероватым оттенком и большой живот. Больного типичной целиакией иногда сравнивают с паучком: огромный живот и тоненькие конечности. На первых этапах болезни ребенок может быть возбужден, даже агрессивен. Но в последующем возбудимость сменяется апатией и потерей интереса к окружающим. Аппетит ухудшается, нарушается работа всего организма. У пациента появляются боли в суставах, голове, выпадают волосы, появляется кариес, обмороки, кровотечения и т.д. Однако болезнь может проявить себя и несколько позже, на втором году жизни. То есть, симптомы, конечно, есть изначально, но они не настолько выражены, чтобы привлечь к себе внимание родителей. А вот атипичная целиакия намного коварнее, поскольку проявляется обычно только каким-то одним симптомом, например, анемией. И проблема в том, что существует масса заболеваний, при которых у человека возникает анемия. Поэтому определить целиакию бывает не так-то просто. Именно в этом ее опасность. Кроме того, существует скрытая, латентная целиакия, которая никак не дает о себе знать. Ее можно выявить только с помощью специальных исследований. Для самого больного латентной целиакией болезнь не опасна, однако она может передаваться по наследству.

— К чему может привести поздняя постановка диагноза?

— К очень серьезным изменениям в организме. Если же больной ребенок отставил в росте, но ему вовремя, на 1-2 году жизни был поставлен диагноз, он догонит по росту своих сверстников. При правильном своевременном лечении дети возвращаются к нормальной жизни, растут, развиваются, как совершенно обычные малыши. Они не уступают здоровым детям ни в физическом, ни в психическом, ни в половом развитии. А у больных, которым диагноз ставится поздно, в 8-9-10 лет, возникают вторичные изменения, которые потом сложно скорректировать, например, изменения в костной ткани.

— Могут ли возникнуть какие-то нарушения внутриутробного развития у детей, чья мама больна целиакией?

— Нет, такой взаимосвязи нет. У нас есть пациенты, которым своевременно был поставлен диагноз, проведена адекватная терапия. Они чрезвычайно строго соблюдали диету, у них родились дети, не страдающие этим недугом.

— Какие существуют методы диагностики?

— Процесс диагностики достаточно сложен, причем во всем мире, не только у нас. Самым доступным способом определения целиакии является выявление в крови анлиглиадиновых и антитрансглутаминазных антител. Для этого из вены берется кровь и проводится серологическое исследование. Однако мы не всегда получаем 100%-ную информацию после этого обследования, поэтому приходится делать биопсию слизистой оболочки тонкой кишки. В руках опытного специалиста эта процедура быстра и безболезненна. Диагноз ставится по совокупности всех данных: клинической картины, данных биопсии и серологического обследования. Проблема иногда возникает в том случае, если до всестороннего обследования пациент начал соблюдать безглютеновую диету. Тогда многие изменения быстро уходят, начинает восстанавливаться слизистая оболочка и уровень антител в крови снижается. В таких ситуациях иногда даже приходится проводить провокационный тест, когда в рацион питания пациента вводится глютен, и через некоторое время проводится повторное обследование.

— Как лечат целиакию?

— Главное — пожизненная безглютеновая диета. На фоне ее несоблюдения у больных целиакией возникает риск развития онкологических заболеваний. Коварность целиакии заключается в том, что пациенты, которые соблюдают диету, восстанавливаются по всем параметрам, и в какой-то момент может возникнуть иллюзия, что наступило полное и бесповоротное выздоровление, и теперь можно потреблять любые продукты. Это глубочайшее заблуждение! Пациент с целиакией приговорен к диете пожизненно. Хотя, конечно, это не так просто. Во-первых, пациенты с целиакией очень любят хлебобулочные изделия. А, во-вторых, больные не всегда знают в каких продуктах есть глютен, а в каких его нет. К сожалению, у нас на предмет содержания глютена маркируются далеко не все продукты. В западных странах уже принято писать, имеется ли в составе глютен или нет. Ведь он содержится во многих продуктах: во ржи, пшенице, ячмене, овсе, в манной, перловой крупе, в консервах, сосисках, колбасах, в кетчупе, в соевом соусе, в некоторых приправах и пряностях, в концентрированных супах или бульонных кубиках, в крабовых палочках, в восточных сладостях, в шоколадных конфетах с начинкой, в некоторых пищевых добавках и т.д. Помимо пищевых продуктов глютен иногда встречается в некоторых косметических изделиях или в клее для конвертов. Поэтому на Западе очень следят за тем, чтобы все продукты маркировались. И на безглютеновых изделиях всегда изображают перечеркнутый колос, который обозначает отсутствие глютена. Кроме диеты больным иногда приходится назначать и другую терапию в зависимости от тех изменений, которые у них произошли в желудочно-кишечном тракте и внутренних органах. Они могут получать средства для коррекции микрофлоры кишечника, панкреатические ферменты или какие-то другие препараты для восстановления организма: железо при анемии, кальций при повреждениях костной ткани.

— Что можно посоветовать родителям больных детишек? Как выбирать продукты?

— В рационе ребенка не должно быть никаких злаковых, кроме риса, гречки и кукурузы. Можно есть мясо, рыбу, овощи, фрукты, яйца, молочные продукты, бобовые, шоколад, мармелад, некоторые конфеты, зефир, некоторые сорта мороженого. Если говорить о новорожденных, то практически все современные молочные смеси для питания и все лечебные смеси не содержат глютен. Если же глютенсодержащие компоненты в них присутствуют — это всегда указывается на упаковке. Конечно, нужно обращать внимание на маркировку. Сегодня на нашем рынке появились специальные безглютеновые продукты. Они обладают прекрасными вкусовыми качествами и созданы специально для больных с целиакией.

— А существуют какие-то радикальные лекарства от целиакии?

— К сожалению, до сих пор неизвестны тонкие механизмы ее развития. Существует много гипотез, но это пока не позволяет подойти к созданию препаратов, которые могли бы вылечить больного навсегда. Однако при своевременной диагностике, при точном постановлении диагноза, назначении диеты в комплексе с другими препаратами, целиакия никак себя не проявит.

Льготы по инвалидности детям 2019 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2019 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2019 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2019 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

  1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
  2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
  3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

  • психические расстройства;
  • нарушение работы сенсорной системы организма;
  • внешние физические уродства;
  • отсутствие нормального функционирования языка и речи;
  • нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
  • нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
  • заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
  • нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2019 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

  • I группа;
  • II группа;
  • III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

  • полное или частичное отсутствие органов зрения;
  • наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
  • отсутствие нижних конечностей;
  • повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

  • цирроз печени;
  • нарушения работы органов зрения;
  • паралич нижних конечностей;
  • свищ;
  • экзартикуляция бедра;
  • наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

  • нарушения речи;
  • незначительные психические расстройства;
  • туберкулез легких;
  • нарушения сенсорного восприятия;
  • незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2019 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2019 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2019 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2019 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2019 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

  • ежемесячные начисления;
  • льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
  • льготы, касающиеся жилищных вопросов;
  • транспортные льготы;
  • пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
  • льготы на лечение, санаторный отдых;
  • налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2019 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

  • инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
  • инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
  • инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
  • инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

  • 5 500 рублей – родителю или опекуну;
  • 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2019 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2019 году могут рассчитывать на такие льготы:

  • льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
  • льгота на телефонную связь – 50%;
  • мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
  • организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
  • организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
  • один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
  • бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
  • постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
  • первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
  • освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
  • первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
  • бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
  • бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
  • получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2019 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2019 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

  1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
  2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

  • Направление лечащего врача на МСЭК.
  • Оригинал и копия свидетельства о рождении.
  • Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
  • Оригинал и ксерокопия паспорта (для лиц, достигших 14-летнего возраста).
  • Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
  • Амбулаторная карта ребенка.
  • Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
  • Заявление на освидетельствование.
  • Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2019 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2019 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2019 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

"Новомодная болезнь, ничего страшного в ней нет, напридумывали себе... Вот наши предки жили, не тужили, а вы все больными себя считаете!"

"Да, нам ставили такой диагноз, и ничего... не хуже других... теперь вот вылечились, и хлеб едим, и бутерброды..."

Сколько раз за последние два года я слышала такие слова о целиакии! И сколько раз я поражалась точке зрения - микробов нет, "патамучто" я их не вижу!

Хочу сказать несколько слов тем доморощенным лекарям, которые не верят врачам, потому что те любят находить у здоровых людей болячки. Во-первых, болеть никто не любит. Оттого и не любит признавать себя больным, то есть, немощным, недееспособным, беспомощным. Во-вторых, пообщавшись с родителями больных и не очень детей, я перестала удивляться вообще чему бы то ни было.

В-третьих, у наших предков целиакия не диагностировалась, но еще в 19 веке в Англии врач (не помню имя) описывал у своих пациентов схожие симптомы - истощение, вздутый живот, пенистый обильный стул, боли в костях и животе. Многие его пациенты умирали, на оставшихся в живых он опробовал разнообразные диеты - то составлял их рацион только из устриц и мидий, то исключал из него овес. Во время Великой Отечественной войны так же описывались случаи, что у больных, в рационе которых из-за голода и дефицита продуктов отсутствовал хлеб, улучшалось общее состояние и самочувствие.

Итак, целиакия - это наследственное врожденное отсутствие фермента, переваривающего белок глютен. Берем к примеру диабет - отсутствие или малое количество фермента, переваривающего сахара. Лактозная недостаточность - отсутствие фермента, расщепляющего молочный сахар. Про эти болезни слышали все, и сомнения в их существовании нет.

Глютен у людей с его недостаточностью поражает ворсинки тонкого кишечника, отчего переваренная пища всасывается в кровь не полностью. В особенности страдает всасывание жиров. В стуле появляются куски пищи и пена. Нерасщепленный глютен отравляет организм, что проявляется по-разному. Но слабость, общая интоксикация, усталость, круги под глазами есть у всех больных. Что будет, если не соблюдать диету - ребенок плохо растет, худой, у него вспученный живот, боли в костях, могут выпадать волосы, портится зубы, он будет отставать в физическом и даже умственном развитии от сверстников, плохо учиться в школе, постоянно болеть. Сила и интенсивность этих проявлений зависят от того, как сильно реагирует его организм на глютен. Кто-то съест сухарик - и ничего, а кого-то это выбьет из колеи на месяц.

Диагностируется целиакия анализом крови на аглиатиновые антитела.

Мои личные примеры - мой старший сын имеет не очень сильную реакцию на глютен, то есть съеденные сомнительные кукурузные хлопья его стул не ухудшают. Однако реакция мужа на малейшие следы глютена всегда очень бурная, что проявляется пенистым стулом, общим ухудшением самочувствия, сонливостью, слабостью, вялостью, и пр. Отец моего мужа в существование новомодной болезни не поверил, к врачу идти отказался, диету соблюдать не желает. В итоге в 50 с лишним лет он имеет вид дряхлого старика, который не может удержаться ни на одной работе. Всю свою жизнь он работал на примитивных работах с большими перерывами на сидение дома. Плохое самочувствие и слабость не позволяли ему жить полной жизнью. Однако, подспудно понимая, что его плохое самочувствие обусловенно его питанием, в молодости он опробовал на себе все диеты, начиная от сыроядения и заканчивая раздельным питанием.

Почему же люди живут с целиакией всю жизнь и не жалуются? Да потому что плохое самочувствие было в их жизни всегда и не является чем-то необычным. Потому что по-другому они себя никогда не чувствовали. Потому что они не знают, как может быть по-другому.

Помимо собственно целиакии есть аллергия на глютен, которую называют аллергией на манную кашу и белый хлеб. Это и вправду не целиакия, с возрастом у детей приходит.

О том, что можно есть и что нельзя людям с непереносимостью глютена, вам расскажет врач. А вот как в супермаркете отличить запрещенный продукт от разрешенного, могу подсказать я.

Прежде всего, внимательно читаем состав продукта. Вас должны насторожить слова "загуститель", "стабилизатор", "полисахариды", "крахмал", "солодовый экстракт", за всеми этими словами скрывается крахмал и его производные. Какой крахмал есть в продукте - кукурузный, картофельный - разрешенный при целиакии, или, скорее всего, пшеничный, мы не знаем. Потому что многие или почти все продукты, приготовленные по импортной технологии, содержат в себе загустители и стабилизаторы. Чаще всего это молочные продукты, йогурты, сырки, молочные десерты, кукурузные хлопья, любой майонез. Даже сухофрукты в упаковке содержат следы крахмала в виде консерванта. А так же фарш в упаковке содержит крахмал, дешевая крупа может быть засоренной зернами овса.

Что можно кушать - практически все молочные продукты и хлопья, изготовленные по старой советской технологии. Да-да, те страшные и невзрачные пакетики, которые мы игнорируем, делая выбор в сторону яркой упаковки. Чем проще состав продукта, тем меньше в нем добавок, в том числе и вероятность съесть глютен.

Из шоколада выбираем шоколад фабрики Крупской, а не импортные батончики, мороженое - от Первого хладокомбината, молоко Пискаревского завода, колбасы и сосиски только высшего качества, без вышеупомянутых добавок. Кстати, не пугайте продавца вопросом о крахмале в колбасе - вас, скорее всего, просто не поймут! :-)

Так же разрешены гречневые, кукурузные и рисовые хлебцы из цельного зерна, рыбные консервы, где в составе указаны "рыба, соль, масло" и все, консервированный горошек, кукуруза, фасоль, замороженные овощи.

Я не претендую на истину в своих словах, но эти продукты у моей семьи реакции не вызывают. Сможете ли вы их употреблять, можно узнать только методом проб и ошибок.

Обсуждение

Если бы ваши дети или внуки болели этой болезнью, то вы бы не сказали " не чего страшного". А когда ребенок с рождения болеет этой болезнью и не один врач не может сказать, что с ребенком и ты не знаешь, что это, поверьте видя ребенка в реанимации, это жутко и больно.

26.01.2019 18:26:47, Дехтярева Светлана

В книге того же автора - Максимова С. В. "Чем угомонить ребенка, когда он раскричится? Покормить грудью или закачать до обморока - времени нет. Придумано давно, как русский свет стоит: напихать в рот ребенку жвачку изо ржаного хлеба или каши, от всех бед прибежище - будет сосать и замолчит. Станет помалкивать - значит, стал набираться крестьянской рабочей силы. От жвачки начнут развиваться у ребенка в желудке кислоты, появится резь; от болей он начнет реветь на всю избу. Мать скажет себе, что кто-нибудь взглянул на ее сына черным глазом, сглазил, - и успокоится, пока ребенок ревом своим не велит, как говорится, выносить святых вон из избы. А тут отец постарается пособить беде: привезет от купца с базара или ярмарки пряник-сусленик, опять-таки мучное, да еще с медом: зык и рев еще пуще. Усмиряет мать плаксу песней."

27.10.2017 12:31:46, Mirano1981

Цитата из книги "Куль хлеба и его похождения", С. В. Максимов, 1873 г:
"Столько хлебенного для праздников и по праздникам на рост и здоровье русского человека, чуть не с первого года по его рождении! А так как ребенок чем скорее растет, тем сильнее и есть просит, то ржаного хлеба перепадает на его долю больше, чем, например, каши. Сверх того сердобольная мать, неподкупный друг своего детища, чтобы не плакало оно и не ныло, охотясь больно и прося неотступно есть, ставит где-нибудь в укромном месте маленький коробок. Приходи к нему, когда вздумается, бери сколько хочешь и ешь сколько влезет. В коробке - колобки... Колобки - небольшие круглые хлебцы или толстые лепешки, их обыкновенно пекут из остатков муки от пирога или хлебов. Материнская нежность прибавляет туда масла, чтобы сделать сдобными, смазывает сметаной или размешивает на молоке, чтобы стали послаще: кушанья вкусные и ребятами любимые. Сшалят они, провинятся - отказом в колобке деревенских детей наказывают. На материнских колобках да на улице, то есть при достаточной пище и на свежем воздухе, при постоянной беготне и движении, крестьянский сын вырастает скорее и спорее детей городских. Одна разница: деревенским ребятам не проходит даром то, что они поедают так много хлебного, мучного. У них вырастают большие животы, каких не бывает у детей, питающихся бульонами, супами и вообще мясною пищею. Беда от большого живота со временем проходит, с летами исчезает, остается только способность есть много, так как мучная пища тогда только напитывает, когда потреблена в большом количестве."

27.10.2017 11:48:42, Mirano1981

Ольга, я как будто свои выводы прочитала в Вашей статье. Всё верно, всё так же)) Это кажется таким обыденным, спустя 1,5 года. И, уважаемые посетители форума, желаю Вам выдержки и счастья! ... о личном.. зашла в интернет посмотреть рецепт безглютенового тортика, у дочки день рождения. наткнулась на подборку тем на этом сайте... и нечаяно разрыдалась. с момента начала диеты у моего ребенка прошло 1,5 года. сегодня эти первые неконтролируемые крокодильи слёзы показали мне, как сильно ситуация с диетой у ребёнка повлияла на мое психологическое самочувствие. но никто этого не увидит, только будут продолжать давать советы из личного опыта, типа "клин клином вышибают"))) ;)

09.11.2005 08:34:15, Elena Batrakova-Mallett

забыла написать - стыд мне и позор - что подтверждается диагноз целиакии биопсией тонкого кишечника.

07.11.2005 12:58:49, Рындина

Достаточно большое разнообразие продуктов. Вполне можно так жить. :)

У моего мужа - диабет, а у сына - нет фермента, расщепляющего кое-какую аминокислоту. Поэтому у одного диета без углеводов, а у другого - без белка (и растительного, и животного).

Вот уж где надо измахриться. чтобы и семью накормить, и самой что-нить съесть. :)))

Так что если вся семья на одной диете - это еще очень даже ничего! :)

Сейчас все чаще в кабинете у врача можно услышать такой диагноз, как целиакия. Родители пугаются и тревожатся, ведь данное заболевание мало кому известно. Целиакия представляет собой врожденную или приобретенную непереносимость глютена. При этом недуг носит хронический характер.

Глютен – это растительный белок, который содержится в таких злаках, как пшеница, рожь, овес, ячмень. При непереносимости он раздражающе действует на стенки кишечника, чем нарушает его функцию. Однако страдают и другие органы, поэтому нужно вовремя увидеть симптомы патологии и принять необходимые меры.

Симптомы заболевания

Сложность в диагностике состоит в том. Что признаки патологии проявляются далеко не сразу, то есть обнаружить недуг у грудничка практически невозможно. Диагностика, как правило, проводится в более старшем возрасте.

Первые симптомы возникают у малышей только тогда, когда в их рацион попадают продукты, содержащие глютен. Обычно это происходит в возрасте 7-8 месяцев, хотя иногда случается, что недуг дает о себе знать в 2-3 года.

Распознать его можно по следующим признакам:

  1. Недостаточный вес;
  2. Замедленный рост;
  3. Психоэмоциональная характеристика: вспыльчивость, капризность, раздражительность, приступы агрессии, которые могут резко сменяться вялостью и безразличием;
  4. Нарушения стула: испражнения имеют невыносимо неприятный запах, постепенно увеличивается их количество, кал становится пенистым и кашеобразным;
  5. Боли живота тупого характера, возникающие приступами;
  6. Рахит. Патология возникает на фоне недостатка кальция, потому что кишечник не способен его всасывать;
  7. Задержка прорезывания постоянных зубов, кариес уже имеющихся;
  8. Отеки;
  9. Непереносимость коровьего молока.

Мы перечислили классические симптомы заболевания, но оно может повести себя совершенно непредсказуемо и проявиться нетипичными признаками. К примеру, стоматитами, анемиями, артритами, дерматитами, сильной жаждой, слабостью, учащенным мочеиспусканием, облысением и быстрой утомляемостью.

Но всегда первые проявления наблюдаются после того, как в рацион ребенка попадает глютен. В данном случае нужно обратиться к врачу и пройти полноценную диагностику, так как своевременно назначенное лечение позволит избежать довольно печальных последствий.

Диагностика целиакии у маленьких детей

Врач назначает анализы и обследования, руководствуясь симптомами и собственными заключениями, так как не существует четкого алгоритма действий в данном случае.

Диагноз ставят на основании следующих мероприятий:

  • анализа крови;
  • клинических симптомов;
  • копрограммы (анализ кала);
  • колоноскопии (исследование кишечника специальным прибором);
  • биопсии слизистой стенки кишечника;
  • УЗИ брюшины;
  • рентгена кишечника.

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее можно приступить к лечению ребенка. Правильная и своевременная терапия позволит вернуть ему полноценную жизнь.

Лечение детей с целиакией: диета, которая назначается при целиакии


В данном случае принимают целый комплекс мер. Нельзя исключать из него какие-либо моменты, так как в этой ситуации все мероприятия являются важными и решающими. В первую очередь нужно изменить рацион малыша.

Коррекция рациона – основа всей терапии. Придерживаться ее придется пожизненно, поэтому важно приучить ребенка к ней как можно раньше. Исключив из его меню продукты, содержащие глютен, родители избавят малыша от дискомфорта в кишечнике.

Из рациона навсегда нужно убрать следующие продукты:

  1. Все изделия из овса, ржи, пшеницы и ячменя;
  2. Макароны;
  3. Хлеб;
  4. Печенье;
  5. Пирожные и торты;
  6. Мороженое;
  7. Йогурты;
  8. Мясные полуфабрикаты;
  9. Колбасы;
  10. Консервы;
  11. Соусы;
  12. Весьма нежелательно цельное молоко.

Диета должна включать такие продукты:

  1. картофель;
  2. гречка;
  3. рыба;
  4. кукуруза;
  5. творог;
  6. овощи/фрукты;
  7. бобовые;
  8. растительное масло;
  9. постное мясо.

Правильное питание позволит избавиться от неприятных симптомов заболевания.


В период обострения врач может назначить ферментотерапию. Таковая облегчит функцию поджелудочной и печени. В индивидуальном порядке медикаменты, дозу и длительность курса подбирает гастроэнтеролог.

К самым известным средствам этой группы относится Креон, Панкреатин, Мезим, Панцитрат.

Для детей с непереносимостью глютена необходимо лечение пробиотиками для восстановления естественной микрофлоры кишечника.

К таковым относится Бифидумбактерин, Лактобактерин, Хилак, Хилак-форте, Лацидофил. Их назначают либо в период обострения, либо профилактическими курсами. В обязательном порядке необходима витаминотерапия.

Непереносимость глютена приводит к дефициту витаминов и микроэлементов, потому что их всасывание через стенки кишечника нарушается. Витамины должны поступать в организм как вместе с продуктами питания, так и посредством приема специальных комплексов. Подбирать таковые тоже должен специалист.

Инвалидность: дается ли при целиакии у детей?

Теоритически родители имеют право оформить инвалидность, так как в официальном определении заболевания оно указано, как инвалидизирующее. Раньше такому ребенку давали инвалидность на 5 лет. Однако сейчас критерии поменялись: они определяются не заболеванием, а ограничением его жизнедеятельности.

При несвоевременном лечении цилиакия может привести к другим патологиям, которые действительно повлияют на качество жизни больного.

При длительном течении заболевания, которое не сопровождается терапией, может возникнуть:

  • сахарный диабет;
  • хроническое воспаление печени;
  • патологии суставов;
  • задержка умственного развития;
  • патологии щитовидной;
  • стоматиты;
  • язвы кишечника;
  • опухоли рта и ЖКТ;
  • бесплодие, гинекологические недуги;
  • эпилепсия, шизофрения и пр.

У людей с целиакией могут возникнуть онкологические патологии, которые известны своей высокой степенью летальности.

Но соблюдение диеты позволяет избежать этих тяжелых последствий. Соответственно, жизнедеятельность ребенка не ограничивается, он растет и развивается вместе со сверстниками. Это значит, что инвалидность ему не положена, несмотря на то, что он должен пожизненно придерживаться дорогостоящей безглютеновой диеты.

Санаторий для ребенка с поставленным диагнозом целиакия


Необходимо в первую очередь обратиться к врачу. Вопрос о необходимости санаторно-курортного лечения решает только таковой, руководствуясь определенными показаниями. Однако целиакия не входит в список показаний к такому лечению, но ребенка могут отправить в санаторий для детей с пищевой аллергией.

К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со сту-лом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пи-щеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом...

Многие дети не переносят глю-тен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютено-вые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребен-ка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость стано-вится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглю-теновая диета — это на всю жизнь.

Что такое целиакия?
Целиакия
также известна как глютено-вая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хро-ническое инвалидизирующее заболевание, ха-рактеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точ-нее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, кото-рая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению вор-синок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).

Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувстви-тельного человека развиваются ее на-рушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические забо-левания.
Самая коварная черта этой неизлечи-мой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай.
«У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диа-гноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и про-ведения анализов, нам диагностировали целиакию».
Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь за-болевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специали-сты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных.
В России целиакия до сих пор счи-тается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответству-ющих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.

Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика
Это заболевание было охарактери-зовано еще в 1888 году — в то время Са-мюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией.
На целиакию могут указывать различ-ные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от пол-ного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показа-телей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апа-тия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, но-совые или другие кровотечения.

Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с мла-денческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходи-мы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым факто-ром» может стать все, что угодно — избы-точное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания.
Распознавание целиакии часто затруд-нено, потому что некоторые из ее призна-ков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию.
Специальные исследования обна-ружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела про-дуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким об-разом,чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикули-новые антитела).
Если симптомы и лабораторные дан-ные делают наличие целиакии весьма ве-роятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы прове-рить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, назы-ваемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.

Инвалид или здоровый ребенок?
Имеют ли родители ребенка, страдаю-щего целиакией, право на оформление ин-валидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии на-зывает ее «инвалидизирующим заболевани-ем». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, кото-рую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Од-нако в настоящее время изменились кри-терии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности.
Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизне-деятельности ребенка. В зарубежной меди-цинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от ин-дивидуальных особенностей организма.
Так, при длительном течении не-распознанной целиакии вследствие дли-тельной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое вос-паление печени, заболевания суставов, по-ражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.

Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к сча-стью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты.
Вот что рассказывает мама ребенка с целиакией: «А нам инвалидность не дали. Сказали — здоровый ребенок. Еще бы — диету соблюдаем, спортом занимаемся, в профильной школе учимся, да еще и сим-патяги. Неважно, видимо, что у нас легкие на 64% работают, астма в анамнезе… И, знаете, я решила — значит, мы здоровы и сами прорвемся!»

Другая мама, воспитывающая трехлет-нюю дочь с целиакией, говорит так: «Важно, как относиться к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!! Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ! Они здоровы! Есть очень много серьезных заболеваний, при которых ребята не могут жить полно-ценной жизнью, бегать и играть с ровес-никами, заниматься спортом, танцами. А наши детки живут, как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы».

Чем лечить?
Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизнен-ное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами.

Всю жизнь — если человек заинтересо-ван в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, вра-чи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, фер-ментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами).
Пожалуй, основная проблема роди-телей — объяснение ребенку с целиаки-ей необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюка-нье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нель-зя это кушать. У тебя особенная, вол-шебная еда». И когда ре-бенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций.
Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.

Личный опыт родителей, воспитываю-щих детей с целиакией, показывает, что ре-бята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше труд-ностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают все-го лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.

ДИЕТА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ЦЕЛИАКИЕЙ

Из питания лиц с целиакией исключаются глютен-содержащие продукты из пшени-цы, ржи, ячменя и овса. Из злаковых продуктов разрешаются кукуруза, рис, греча.
Необходимоесть достаточное количество продуктов из мяса, рыбы, птицы, молочных продуктов, а также овощей и фруктов, если их употребление не ограни-чено в связи с сопутствующей патологией или индивидуальной непереносимостью. В частности, многим больным с целиакией не рекомендуется цельное молоко (но возможен прием кисломолочных продуктов) в связи с частой непереносимостью молочного сахара лактозы.
Рекомендуется употребление специальных безглютеновых продуктов, серти-фицированных для употребления лицами с целиакией. На этикетках таких продуктов стоит знак — перечеркнутый колос.
Важно! В информации о составе некоторых продуктов может не указываться на-личие злаковых компонентов, но они, тем не менее, могут там присутствовать. Таким образом, продукты могут содержать т.н. «явный» глютен, а также глютен «скрытый».

Продукты, содержащие «явный» глютен:
— каши из пшеницы, ржи, ячменя и овса, в том числе манная, перловая и «герку-лесовая» каши, каша «Артек», блюда с перловой крупой;
— мука из пшеницы, ржи, ячменя, овса. Продукты из этой муки;
— хлеб, сухари, булочки, пирожки, приготовленные из указанной выше муки. Блюда в панировке. Хлебная крошка в различных продуктах;
макаронные изделия (макароны, рожки, вермишель, лапша и т.п.);
кондитерские изделия, в том числе пирожные и торты;
— котлеты (в панировке);
— колбасы, сосиски.

Продукты, которые могут содержать «скрытый» глютен:
— конфеты;
— сухие супы быстрого приготовления,
— мороженое; бульонные кубики;
— майонез, кетчуп, соусы, уксус;
— консервы мясные и рыбные;
— соевые продукты;
растворимый кофе, какао-порошок.

Глютен также содержат:
— некоторые косметические средства, в том числе кремы;
— клей на марках и конвертах;
— некоторые виды зубной пасты и губной помады.

Безглютеновые рецепты на каждый день и к празднику
Безглютеновая диета не предполагает отказ от вкусной еды! Рецепты, приведенные ниже, позволят вам побаловать себя и своих детей.

Пирог «ШАРЛОТКА» Состав. 3-4 яйца, 1 стакан сахара, 1 стакан рисовой муки, 3 яблока.
Приготовление. Яйца взбить с сахаром, до-бавить муку и хорошо размешать. Сковороду смазать маслом, посыпать кукурузной или ри-совой мукой. Положить нарезанные яблоки и залить взбитой смесью. Печь 30 минут при тем-пературе 180-190 градусов. Испеченный пирог перевернуть и посыпать сахарной пудрой.

Ленивые вареники Состав. 100 г творога, 3 картофелины, 1 яйцо, 2-3 столовые ложки кукурузной муки (крахмала).
Приготовление. Картофель отварить и про-пустить через мясорубку вместе с творогом. Смешать с остальными ингредиентами. За-месить тесто средней твердости, из которого сформировать шарики и отварить их в под-соленной воде.

Экспресс-хачапури Состав. Тесто. 1 стакан безглютеновой муки, 200 г творога, 125 г маргарина, 1/2 ч.л. пога-шенной соды, 1 яйцо.
Начинка. 150 г тертого сыра, 1 яйцо, 1 столовая ложка сметаны.
Приготовление. Замесить тесто, сформиро-вать две лепешки. Форму смазать, положить лепешку в форму. Сверху выложить начинку. Накрыть второй лепешкой и защипнуть края. Выпекать в предварительно разогретой духовке около 20 минут.

Торт «Янка» Состав. 1 банка сгущенки, 1 стакан без-глютенового крахмала, 1/2 ч.л. соды, щепотка соли.
Приготовление. Смешать все ингредиенты и вылить на сковороду, смазанную жиром, за-полнив ее на 1/3. Выпекать на среднем огне до готовности. Пропитать торт сметанным кремом

Социальная болезнь
К сожалению, нередко дети с целиакией сталкиваются с социальными проблемами. Обязательность ежедневного соблюдения диеты влечет за собой множество органи-зационных сложностей, ограничений, из-менений, связанных со стилем жизни.
Нередко возникают и проблемы в семье: некоторые родители испытывают постоянный страх за ребенка, что приводит к чрезмерной опеке над ним. Случается, что в доме вместо радости и гордости за сына или дочку доминирует атмосфера беспокойства и напряжения, все чаще происходят кон-фликты между родителями. Иногда родители (чаще это бывает у отцов) эмоционально отвергают больного ребенка. Они демон-стрируют чувство разочарования, так как малыш не оправдал их ожидания. Матери же, наоборот, подавляют это чувство и ста-новятся чересчур заботливыми.
Несомненным является тот факт, что ребенок с целиакией должен быть внима-тельным в еде. Однако диета не должна влиять на другие сферы его жизни! Ему надо иметь возможность куда-либо выезжать, участвовать в групповых занятиях и спор-тивных играх. Стоит научить его действовать так, чтобы он почти не отличался от других, здоровых, детей.
Но это, к сожалению, непростая задача для родителей ребенка с целиакией. Детский сад, летний отдых, школьная столовая, по-ходы в кафе и рестораны... Детям, которым требуется строгое соблюдение диеты, очень сложно жить, развиваться, учиться и отды-хать вместе со своими сверстниками — ведь большинство детских учреждений не может предоставить им соответствующее питание. Именно поэтому в некоторых городах России родители детей с целиакией объединяются — чтобы решать общие проблемы.
Например, в Череповце существует опыт работы с семьями, имеющими детей с целиакией в рамках Вологодской регио-нальной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией». Работа центра направлена на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием, а также их родных и близких. На момент создания организации городское сообщество, в том числе и медицинское, имело ограниченное представление о целиакии. Череповчане гордятся, что за время их работы им удалось изменить ситуацию и многого достичь.
Еще одна подобная организация суще-ствует в Санкт-Петербурге — это созданное в 1998 году общество «Эмилия». Ими вы-пускается газета и журнал под названием «Жизнь без глютена», а также детская газета «Глюф». В 2001 г. был создан первый рус-скоязычный сайт по проблемам целиакии. Здесь было также инициировано открытие первого в России магазина безглютеновых продуктов и создание в детских садах групп с безглютеновым питанием. В специально созданном центре больным оказывают и психологическую поддержку.
Дейл Карнеги говорил: «Если тебе достался лимон, сделай из него лимо-над». Довольно сложно найти плюсы в болезни. Но на сайте общества «Эмилия» (www.celiac.spb.ru) можно прочитать очень важную вещь: «Теперь, живя "вокруг" целиа-кии, мы постоянно находимся в творческом поиске». Родители детей с целиакией стара-ются реализоваться в профессиональном плане, чтобы заработать больше денег на дорогие безглютеновые продукты. Они по-стоянно ищут новую информацию о болезни. Они читают психологическую литературу и проходят тренинги, чтобы помочь своим детям найти место в обществе и не потерять себя. Главное — не опускать руки, и тогда диагноз «целиакия» не сможет отравить жизнь вам и вашему любимому ребенку.

Диана Логинова| мама ребенка с целиакией, создатель и руководитель Вологодской региональной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией»

Ульяна Алфеева| журналист, мама двух сыновей

Информирование общества о людях с целиакией, а также улучшение качества их жизни — вот основные задачи, решить кото-рые хотели бы все родители, детям которых поставлен этот диагноз. Больших успехов на этом поприще добилась Вологодская регио-нальная общественная организация «Центр поддержки больных целиакией». Результатом упорной планомерной работы стало: -открытие специализированного санаторного детского сада с отдельным пищеблоком для детей, страдающих целиакией (единственный детский сад подобного профиля в России);
— организация летнего каникулярного отдыха, как отрядного, так и семейного (бесплатного и по льготной цене при оплате отдыха родителями);
— организация безопасной зоны питания для больных целиакией в больницах, санаториях и некоторых кафе г. Череповца и г. Вологды при предварительном заказе;
— организация досуга семей, имеющих в своем составе больных целиакией;
— решены вопросы военно-врачебного освидетельствования призывников, страдаю-щих целиакией;
— инициация внесения изменения в закон Во-логодской области от 29.12 2003 года № 982-03 «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Вологодской области»: с 01.07.2007 года семьям, воспитывающим детей, больных целиакией, вы-плачивается за счет средств областного бюджета ежемесячное пособие в размере 1200 рублей на каждого такого ребенка;
— открыт специализированный магазин без-глютеновых продуктов;
— развивается фандрайзинг для решения социально-значимых проблем больных целиа-кией в Вологодской области;
— формирование информационного простран-ства о проблемах больных целиакией;
— создание и реализация социально-значимых городских, областных, российских и междуна-родных проектов, с целью привлечения внима-ния общественности к проблематике больных целиакией и привлечения целевых денежных средств для улучшения качества жизни данной категории населения